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Quem disse que a vida não tem preço? Ajude o Joaquim!


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AME Joaquim

Joaquim nasceu em 21 de Julho de 2015, e com apenas dois meses foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intra-uterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 7 meses de vida, a doença já o afetou muito. Foram 3 paradas cardiorespiratórias e a metade da vida dele foi no hospital. Hoje, Joaquim se alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos.

A notícia BOA, que encheu todos os corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA, que faz com que a doença se estabilize. Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas, e já respira sozinha! O problema é que esse medicamento só chegará ao Brasil no final do ano de 2017,
o que é muito tardio para quem sofre da AME do tipo 1, como o Joaquim.

CAMPANHA AME JOAQUIM

Os pais de Joaquim iniciaram uma campanha nas redes sociais em busca de doações para o tratamento do pequeno Joaquim. A comoção vem sendo muito grande por parte de todas as pessoas e as doações já estão em cerca de dois milhões e seiscentos mil reais (Dados de 17/03/2017), o objetivo é chegar em três milhões de reais para essa primeira parte do tratamento que incluem não só o único remédio aprovado tratar a doença, como gastos com hospital e fisioterapia.

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Aos dois meses de vida Joaquim teve uma parada cardio respiratória dentro de casa, ficou 21 dias na UTI e se alimenta por sonda. A doença levou todos os movimentos, levou o sorriso, levou a parte respiratória, mas não levou a cognição dele. Ele entende tudo, ele quer correr e brincar. E ele pode recuperar tudo se cada um ajudar com um pouquinho, todo valor é importante!

Falta cerca de 400 mil para completarem o valor necessário e as doações começaram a diminuir, talvez por as pessoas pensarem que ele já esta quase conseguindo, falta pouco, mas toda a ajuda é essencial! Quantas vezes pensamos em mudar o mundo, em fazer a diferença e não sabemos como. Existe como. A doença tem cura, a vida do Joaquim tem preço, e ele depende de você!

Campanha no facebook: https://www.facebook.com/amejoaquim/

Campanha no instagram: https://www.instagram.com/amejoaquim/?hl=pt-br

 

 

COMO VOCÊ PODE AJUDAR

O tratamento custa muito caro, 750 mil dólares. Por isso, os pais de Joaquim estão fazendo uma campanha de arrecadação para importar esse medicamento ou até mesmo ir até algum dos países que já o possuem (Estados Unidos, Austrália, Canadá, Alemanha, Itália, Suécia e Inglaterra). Eles agradecem pelo carinho que o Joaquim está recebendo. Com mensagens, orações, curtidas, compartilhamentos e principalmente doações. Se existe esperança vamos atrás dela!

Você pode doar direto depositando em uma das contas abaixo, ou pelo site https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoaquim-a-tomar-a-medicacao-spiranza.


Banco Bradesco
Agência 2829
Conta Poupança 1009106-3
CPF 515.502.628-82
Joaquim Okano Ambrósio Marques.

Ou Banco do Brasil
Agência 3235.2
Conta poupança 32852-9
Variação 51
Joaquim Ambrosio Okano Marques.

 

NOTAS SOBRE JOAQUIM

Ele chegou ao mundo dizendo AME.
Simples assim, intenso assim.
Ele sabe para que veio, os outros ainda não, mas saberão.
Ele escolheu a dedo quem o acompanharia nesta intensa jornada.
E sabe que não poderia estar em melhor companhia, por isto sorri.
Sorri com a certeza de que esta no lugar certo, na família certa.
Tão pequeno, tão frágil, tão grande.
Grandes são seus olhos que devoram o mundo.
Imensa é sua vontade de amar e ser amado.
Enorme é a sua mensagem.
AME o que esta ao seu redor.
AME cada segundo de vida.
AME quem está ao seu lado.
AME as oportunidades.
AME a simplicidade.
AME cada momento como se fosse o último.
Não diga nada, apenas AME.

Entenda a Atrofia Muscular Degenerativa Tipo 1

As atrofias musculares causam fraqueza muscular e degeneração progressiva dos movimentos, devido ao comprometimento das células que ligam a medula espinhal ao resto do corpo.

Existem quatro tipos principais. A mais grave, que afeta o bebê Joaquim é a Tipo 1, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann. Ela pode se manifestar desde a fase intra-uterina até os seis meses de idade.Durante a gravidez é possível observar pouca movimentação do feto. Quando o bebê nasce os sintomas mais característicos são fraqueza muscular acentuada, problemas de sucção e deglutição e dificuldades respiratórias. As constantes complicações respiratórias são as principais causas de óbito.

O diagnóstico de atrofia muscular espinhal deve ser feito por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida, particularmente em lactentes e crianças.

A doença não tem cura definitiva. No entanto, o uso de aparelhos ortopédicos, aparelhos especiais, juntamente com a realização da fisioterapia pode beneficiar os pacientes, prevenindo complicações como a escoliose e proporcionando uma melhor qualidade de vida e autonomia para as crianças.

 

INFORMAÇÃO

É difícil de acreditar no que vou escrever, mas pessoas de má fé que eu nem tenho palavras para expressar criaram uma conta falsa no site de vaquinha para ganharem dinheiro a custas da bondade das pessoas e de um bebê de meses de vida. Ao fazer sua doação confira sempre os links das páginas oficiais como o Facebook e o Instagram do Joaquim que eu coloquei acima. E apesar de existirem pessoas sem o mínimo de caráter e escrúpulos, não vamos desista de fazer o que é certo, e vamos ser nós a mudança que queremos ver no mundo.

 

Campanha AME Joaquim. Participe. Mude o mundo.

 

Se ficou alguma dúvida é só me escrever que ajudo a esclarecer! 🙂

 

 

Fontes e referências

Facebook AME Joaquim

Instagram AME Joaquim

AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal

 

 

 

 

 

 

 

 

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